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17/09/2018

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Congresso é iluminado de azul em alerta para doença rara que ataca o sistema nervoso

17092018 Senado AzulDepois de ser iluminado de laranja e de amarelo, em alerta à Esclerose Múltipla e à prevenção do suicídio, as cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados ganharam cor azul. A iluminação fez referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth (CMT), doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A síndrome atinge mais de 80 mil brasileiros e cerca de 2,8 milhões de pessoas no mundo.

Como várias outras doenças raras, a síndrome ainda é desconhecida da população. A sigla CMT foi batizada com o sobrenome dos três cientistas que a identificaram, e a doença tem causa genética e ataca o sistema nervoso periférico. Ela também provoca atrofia muscular progressiva em pés, mãos e antebraços. Os sintomas incluem fraqueza muscular, diminuição da massa muscular e da sensibilidade, dedos em martelo e arcos elevados.

Geralmente, os primeiros sintomas aparecem na infância, e, com o passar do tempo, a pessoa tem dificuldade para sentir vibrações, dor e a temperatura das áreas afetadas. A presidente da associação dos portadores da doença, Suzy Kelly Benevides, ressalta que até os profissionais de saúde não estão familiarizados com a CMT. Ela se deparou com o desconhecimento na adolescência, quando foi diagnosticada.

Diagnóstico
Em artigos científicos e eventos divulgam a doença, o neurologista, Wilson Marques, da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto, salienta que há um número muito grande de doenças raras, o que torna impossível a um médico conhecer todas elas, mas enumera os passos para o diagnóstico. No entanto, ele acredita que falta uma sistematização do caminho que o paciente deve seguir até ter o diagnóstico. E ainda não há nenhum remédio aprovado para uso comercial.

As aderir à iniciativa para promover a conscientização da doença, o Congresso manteve iluminação entre os dias 10 a 15 de setembro. Outros prédios públicos também foram iluminados com a mesma cor. A campanha Setembro Azul, deste ano, também convocou artistas e políticos para impulsionar esclarecimentos sobre a síndrome. O tema já é tratado no Parlamento, por meio de propostas em tramitação. O Projeto de Lei (PL) 7.915/2014 da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) – apensado ao PL 3.113/2012 ­– inclui a CMT na lista das 14 doenças cujos pacientes terão direito a auxílio-doença e à aposentadoria por invalidez sem período de carência.

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Da Agência CNM de Notícias, com informações do Senado


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